День осведомленности о синдроме хронической усталости (СХУ), также известного как миалгический энцефаломиелит (ME/CFS), отмечается ежегодно 12 мая. Эта дата была выбрана не случайно: она приурочена ко дню рождения Флоренс Найтингейл — британской медсестры XIX века, которая, по мнению исследователей, страдала симптомами, схожими с СХУ. Традиция отмечать день осведомленности о синдроме хронической усталости зародилась в 1990-х годах благодаря активистам и организациям, таким как Solve ME/CFS Initiative, стремящимся привлечь внимание к малоизученному заболеванию.

Медицинский контекст и вызовы

Синдром хронической усталости — сложное заболевание, характеризующееся изнуряющей усталостью, которая не проходит после отдыха, когнитивными нарушениями («мозговым туманом») и мышечными болями. Первая крупная вспышка зарегистрирована в 1984 году в городе Инклайн-Виллидж (Невада, США), где более 200 человек столкнулись с симптомами, похожими на мононуклеоз. Несмотря на десятилетия исследований, причина СХУ остается неизвестной. Гипотезы варьируются от вирусных инфекций (например, вируса Эпштейна-Барр) до дисфункции иммунной системы и последствий хронического стресса.

Глобальные инициативы и мероприятия

К 12 мая приурочены международные акции, направленные на поддержку пациентов и сбор средств для исследований. Например, кампания #MillionsMissing организует «пропавшие» инсталляции — пустую обувь в публичных местах, символизирующую пациентов, прикованных к постели. В 2023 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) провела онлайн-форум с участием врачей и пациентов, где обсуждались новые диагностические критерии. Ежегодно в США вручается премия Simmaron Research Award за прорывные исследования в области ME/CFS.

Роль общества в борьбе со стигмой

Из-за недостаточной изученности СХУ пациенты часто сталкиваются с недоверием, даже со стороны врачей. По данным Национальной академии медицины США, 90% случаев заболевания остаются недиагностированными. День осведомленности помогает разрушать мифы: так, в 2024 году британская организация **Action for ME** запустила проект «Услышь меня», где пациенты делятся историями через подкасты и арт-инсталляции. В России активисты фонда «Живи сейчас» проводят лекции о СХУ в медицинских вузах, чтобы улучшить подготовку будущих врачей.