День распространения информации о синдроме Мёбиуса

Ежегодно 24 января отмечается День распространения информации о синдроме Мебиуса или Moebius Syndrome Awareness Day. Он посвящен редкой генетической патологии с неустановленным типом наследственной передачи. Синдром Мебиуса получил свое название в честь Пауля Юлиуса Мебиуса, немецкого невролога, который впервые описал эту патологию в 1888 году. Это крайне редкое врожденное неврологическое расстройство характеризуется параличом лицевого нерва.

Наиболее яркий симптом синдрома Мебиуса - отсутствие лицевой мимики. Дети с этим синдромом сразу обращают на себя внимание своей неспособностью улыбаться и смеяться, их плач сопровождается только звуками, без гримас неудовольствия на лице. Лицо пациентов с синдромом Мебиуса напоминает застывшую маску. Несмотря на то, что синдром был открыт достаточно давно, на данный момент достоверно неизвестны причины его развития и не существует терапии для лечения этого заболевания.

Радикальной терапии для лечения этого синдрома не существует. На каждом этапе развития ребенка родителям рекомендуют определенную симптоматическую помощь - коррекцию косоглазия, речи, произношения и др. Психологическое облегчение больным и их родителям приносит оперативное вмешательство - взамен неработающих мышц на лице пересаживаются другие, например с бедра. В результате такого лечения в некоторой степени восстанавливается мимика лица, возникает возможность смыкания губ.

Пациенты с синдромом Мебиуса часто испытывают затруднения в общении, так как из-за отсутствия мимики их принимают за умственно отсталых. Задача Дня распространения информации о синдроме Мебиуса - повысить осведомленность людей об этом редком заболевании. Дата 24 января была выбрана в честь дня рождения Пауля Юлиуса Мебиуса.