Международный день распространения информации об альбинизме (англ. International Albinism Awareness Day) отмечается ежегодно 13 июня. Учрежден Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2014 года (резолюция A/RES/69/170) для защиты прав людей с альбинизмом, борьбы с дискриминацией и повышения глобальной осведомленности об этом генетическом состоянии.

История учреждения

Поводом для создания Дня стали трагические события в Танзании и других странах Африки:

• В 2006 году после волны ритуальных убийств (более 70 жертв к 2015 г.) активисты Танзанийского общества альбинизма провели первый Национальный день альбинизма 4 мая.
• 13 июня 2013 года Совет ООН по правам человека принял первую резолюцию о защите людей с альбинизмом.
• Ключевую роль сыграли посол Сомали при ООН Юсуф Мохамед Исмаил Бари-Бари и правозащитная организация Under the Same Sun, которые лоббировали международное признание проблемы.

Дата 13 июня символизирует принятие этой резолюции. С 2015 года праздник отмечается глобально — от Фиджи до Франции.

Суть альбинизма и проблемы

Альбинизм — генетическое состояние, характеризующееся отсутствием меланина в коже, волосах и глазах. Оно приводит к:

• Медицинским вызовам: высокий риск рака кожи из-за ультрафиолетовой чувствительности; нарушения зрения (астигматизм, нистагм).
• Социальной стигматизации: в странах Африки сохраняются мифы о «магической силе» людей с альбинизмом, что провоцирует нападения и торговлю их органами. В Танзании и Малави зафиксированы случаи использования частей тел в ритуалах.
• Системной дискриминации: ограниченный доступ к образованию, медицине (например, отсутствие бесплатных солнцезащитных средств) и трудоустройству.

Значимость праздника

День влияет на ключевые сферы жизни:

1. Права человека:
Ежегодные темы (например, 2025 года — «Требуем наши права: защитите нашу кожу, сохраните наши жизни»*) акцентируют необходимость включения солнцезащитных средств в список важнейших лекарств ВОЗ и криминализацию нападений.

2. Медицина и образование:

В ЮАР и Намибии запущены программы скрининга кожи и раздачи УФ-защитных очков. В России альбинизм признан основанием для инвалидности из-за нарушений зрения.

3. Культурная трансформация:
Публичные акции с участием знаменитостей-альбиносов (как модель Рефильве Модиселле в ЮАР) разрушают стереотипы. В 2024 году 48 стран провели выставки фотографий и документальных фильмов.