Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (англ. World Multiple Sclerosis Day) — официальная международная дата, отмечаемая 30 мая по инициативе Международной федерации обществ рассеянного склероза (MSIF) с 2009 года. Праздник учрежден для привлечения внимания к проблемам людей с этим заболеванием, стимулирования научных исследований и координации глобальных усилий по улучшению качества жизни пациентов.

История и цели: от осознания к действию

Идея создания праздника возникла из-за стремительного роста заболеваемости и отсутствия эффективных методов лечения. В 2009 году MSIF, объединяющая национальные организации с 1967 года, закрепила дату 30 мая (ранее отмечалась в последнюю среду мая) как день консолидации мирового сообщества. Ключевые задачи:

• Распространение информации о симптомах и профилактике, так как болезнь сложно диагностировать из-за разнообразия проявлений.
• Поддержка научных разработок — причина рассеянного склероза неизвестна, а существующие препараты лишь замедляют прогрессирование.
• Социальная защита пациентов, поскольку 70% случаев приводят к нетрудоспособности в молодом возрасте (20–50 лет), создавая экономическое бремя для семей и государств.

Медицинские реалии: болезнь с тысячью лиц

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система разрушает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. Термин "склероз" означает "рубец", а "рассеянный" — множественность очагов поражения . Особенности болезни:

• Непредсказуемость течения: симптомы варьируются от онемения конечностей до потери зрения и паралича. У 40% пациентов наблюдаются когнитивные нарушения.
• Географическая неравномерность: в северных странах (например, Россия, Беларусь) заболеваемость в 5 раз выше, чем в Африке, из-за дефицита витамина D и экологических факторов.
• Демография: женщины болеют в 2–3 раза чаще мужчин. Пик диагностики — 25–40 лет, что превращает РС в третью по значимости причину нетравматической инвалидности после травм и ревматических заболеваний.

Социальный контекст: вызовы и поддержка

Глобальная статистика указывает на 2.9 млн заболевших в мире, но реальные цифры выше из-за сложной диагностики. В России зарегистрировано 150 000 пациентов, в Азербайджане и Беларуси болезнь признана социально значимой . Ключевые проблемы:

• Психологическая изоляция: страх стигматизации мешает пациентам обращаться за помощью. История Елены Ганичевой из Санкт-Петербурга иллюстрирует это: после диагноза муж отказался ее поддерживать, а коллеги дистанцировались.
• Экономическое бремя: стоимость пожизненной терапии достигает $50 000 в год. В ответ страны внедряют госпрограммы — например, в Азербайджане с 2018 года действует система льготного обеспечения препаратами.
• Реабилитация: в Санкт-Петербургском городском центре РС (на базе больницы №31) пациенты получают комплексную помощь: от эрготерапии до юридических консультаций от организации "Опора-М".

Наука и солидарность: пути преодоления

Хотя лечение РС остается симптоматическим, праздник активизирует прогресс:

• Исследования: за 15 лет разработано 20 новых препаратов, замедляющих рецидивы. В 2023 году начаты испытания терапии на основе ритуксимаба.
• Международные инициативы: кампании MSIF объединяют 48 стран. В 2025 году акция #НевидимыеСимптомы привлекла внимание к усталости и когнитивным нарушениям — признакам, игнорируемым окружающими.
• Локальная поддержка: в России 30 мая проходят бесплатные МРТ-обследования, а в Беларуси — школы для пациентов, где обучают управлять симптомами. Пример Елены Ганичевой, вернувшейся к преподаванию музыки благодаря реабилитации, доказывает: с РС возможна полноценная жизнь.